Trop jeune pour partir !

Vous n’êtes peut être pas sans connaître l’histoire de la petite Cassandra. Née en novembre 2014, elle a lutté durant de nombreux mois contre la leucémie. 

Hier soir, elle a rejoint le firmament, elle s’est éteinte à 21 mois, dont 19 de lutte contre cette foutue saloperie !

Et depuis que j’ai appris ça ce matin, mon coeur saigne de savoir que des parents ont perdu leur douceur ! Je pleure dès que j’en parle, que je lis quelque chose à son sujet, vois une photo !

J’avais tout fait ou presque pour me préserver de cette histoire. Voilà des mois que je voyais régulièrement les publications de la page Facebook consacrée à son combat être partagée par des amis… que je jettais un oeil rapidement puis fuyais vite cette page… 

Comme un besoin de me préserver, de ne pas me projeter… bien incapable que j’étais de (re)vivre à travers son histoire, le combat de ma Jolie Maman, incapable de ne pas projetter la maladie de cette enfant et la détresse de ses parents sur ma fille et nous même. 

J’ai suivi tout ça de loin et aujourd’hui la nouvelle ! Ce petit ange a cessé de lutter, elle a trouvé l’apaisement, la paix… je suis allée lire les dernières publications sur sa page… et les derniers jours de combat de ma Jolie Maman sont remontés, j’en suis bouleversée ! J’ai vu une photo… et j’ai cru voir ma fille !

Putain de DNLP ! Je suis triste et tellement en colère ! Pourquoi des enfants doivent ils mourir ? Mais merde… tu peux pas les laisser tranquille… vivre, grandir, jouer… remplir de joie l’existence de leurs parents… juste de joie, et de moments de bonheur… rien d’autres ! Ça devrait être interdit de laisser mourir un enfant ! 

Ce matin et ce soir, j’ai pu serrer fort dans mes bras ma petite tendresse… elle n’a pas compris pourquoi je pleurais. Elle m’a laissé la bisouiller, a ri ! Et j’ai pensé aux parents de Cassandra qui n’entendons plus jamais le rire de leur petit coeur ! 

Ce soir j’ai couché ma fille dans son petit lit, après lui avoir fait un bisous et lui avoir dit « Je t’aime » ! Ils ne pourront plus jamais le faire.

Je voulais te rendre hommage petit coeur, te dire que ton combat n’aura pas été vain… que tes parents ont permis de faire parler de toi mais aussi de tous les autres enfants qui sont malades également, ils ont permis que des centaines de personnes fassent des dons de moelle, de sang, de plaquettes… tout ce qui pourrait permettre de sauver un enfant qui souffre comme tu as souffert !

Et cette chanson de circonstance… 

Vole vole petite aile
Ma douce, mon hirondelle
Va t’en loin, va t’en sereine
Qu’ici rien ne te retienne

Rejoins le ciel et l’éther
Laisse-nous laisse la terre
Quitte manteau de misère
Change d’univers

Vole vole petite soeur
Vole mon ange, ma douleur
Quitte ton corps et nous laisse
Qu’enfin ta souffrance cesse

Va rejoindre l’autre rive
Celle des fleurs et des rires
Celle que tu voulais tant
Ta vie d’enfant

Vole vole mon amour
Puisque le nôtre est trop lourd
Puisque rien ne te soulage
Vole à ton dernier voyage
Lâche tes heures épuisées
Vole, tu l’as pas volé
Deviens souffle, sois colombe
Pour t’envoler

Vole vole petite flamme
Vole mon ange, mon âme
Quitte ta peau de misère
Va retrouver la lumière

Salut Maman !

Bonjour maman,

Je voulais aujourd’hui  t’écrire ce petit mot pour deux raisons.

Je ne veux pas te brusquer mais si tu ne fais rien tu vas mourir. Oui je sais, on dois tous mourir un jour mais pour toi ça va être bientôt et long. J’aimerais alors que tu consultes un médecin et que tu lui dise directement qu’un cancer du poumon va t’arracher à la vie ; à ceux qui t’aiment. Peut être alors, que tu pourras rencontrer ta petite fille ou ton petit fils. Tu pourras aussi goûter à cette retraite tant méritée. Tu pourras aussi voyager avec papa. Tu pourras également te mettre à faire ces travaux manuels qui te faisaient envie.

Mais voilà!

Cette lettre, j’aurais voulu te la faire parvenir il y a un an, mais tu ne l’aura jamais. Je ne sais pas comment je vais pouvoir m’en sortir sans toi. Je ne sais pas comment je vais pouvoir gérer ton absence. Je tacherais de faire au mieux. Je sais ce que tu souhaites. Que je ne me trahisse pas ? Ne t’inquiète pas. Je tâcherai en tout cas de te faire vivre dans mon souvenir et en transmettant tout ce que tu m’a appris et tout ce que tu étais.

Maman , je t’aime.

DN est une s*****… même avec les fertiles !

Voilà plusieurs semaines que je n’ai rien publié de bien concret sur le blog… mais voilà, là, il faut que j’en parle…

PBC a accouché voilà 15 jours… Une merveilleuse petite fille si jolie… Alors oui, PBC n’est pas la plus délicate des amies et parfois, elle ferait mieux de se taire. Mais là, ils n’avaient vraiment pas mérité ça.

Le lendemain de l’accouchement, la petite a montré des signes anormaux : les yeux qui papillonnent, hypertonie… Bref, rien de très encourageant. Le personnel soignant de l’hôpital a vite détecté qu’il y avait un vrai souci. Le couperet est tombé : convulsions ! La petite a été transféré d’abord en réa-neonat, puis en soins intensifs. On lui a injecté par IV un médicament anti-convulsivant et les convulsions ont fini par cesser. Malheureusement, à cet âge, il peut y avoir des conséquences. Leur pitchounette est resté 4 ou 5 jours en soins intensifs, puis maman et pitchounette ont été transféré toutes les deux dans un service spécial pour pouvoir surveiller la petite et que sa maman puisse rester avec elle. Elles y sont encore aujourd’hui.

Depuis, Pitchounette a subi de nombreux examens… Ils ont détecté une hypotonie, elle n’a pas passé avec brio certains tests qui sont normalement des réflexes innées : marche automatique, agripper les doigts… tout ça tout ça… Bref, rien de bon. Et aujourd’hui, elle doit subir une PL, une radio des poumons et écho abdominale !
Tout ça pour une si petite pitchounette…
Bon, le point positif, c’est que pour le moment, il y a eu beaucoup de résultats positifs parmi tout ce qu’ils lui ont fait… Mais Pffiouuu pour les parents, c’est dur !

Nous essayons de tout faire pour soutenir de notre mieux PBC et son z’homme… Mais on se sent bien impuissant face à ce qu’il leur arrive.

Nous attendons chaque jour des nouvelles… et chaque jour, je retiens mon souffle en lisant les sms que PBC m’envoie ! Normalement, elles doivent sortir d’ici la fin de semaine après avoir mis en place un suivi neuro pour la pitchounette ! Nous n’avons pas pu la voir encore, mais je l’aime déjà !

Ceci nous ramène quand même à bien peu de chose… et nous montre que rien n’est jamais acquis !